La vasca da bagno che non avrò.
“Uh, ho visto un bagno che ti piacerà sicuramente!”
Paolo sfoglia veloce una delle riviste d’arredamento che la moglie compra a chili.
Lui e mio marito sono amici da quando sono ragazzini.
Credo che si siano detti tutto o quasi, loro due.
“Ecco!”
Mi mostra un bagno rifinito con legno e sassi a vista.
“Io la vostra vasca me la immagino così!”
Effettivamente è bellissima, enorme, bianca candida con una doccia a cascata sopra.
“visto che avete un bagno così grande…!”
Anche loro stanno progettando casa come noi.
Abbiamo cominciato quasi insieme: la loro è tutta a livelli con scale, soppalchi, saliscendi.
La nostra è molto semplice, tutta su un piano, con le porte larghe, senza alcuno scalino.
“Paolo… è molto bella… ma credo che non metteremo la vasca”
“Perché?”
“Perché non è il caso”
Non coglie. Io spero sempre che capiscano al volo senza dover spiegare troppo. È una cosa che mi piacerebbe poter dare per scontato, almeno con quelli che ci conoscono da anni come loro.
Non si perde d’animo: ha preso a cuore la nostra casa quasi quanto la loro.
“Beh, allora guarda questo piatto doccia di sasso”.
È bellissimo. Ha ragione lui. Meraviglioso. Ma ha uno scalino di almeno una spanna. E non va bene.
“Paolo: credo che metteremo qualcosa rasoterra. Non voglio avere un solo ostacolo sul terreno”
Mi guarda perplesso.
Ci conosce da anni ma ancora non riesce a capire.
Eppure sa che Gigi è malato di sclerosi multipla.
Ne abbiamo parlato tante volte. Eppure non c’è verso. Anche le persone che ti stanno più vicino proprio non riescono a vedere la realtà coi tuoi stessi occhi. Eppure si tratta di risolvere problemi molto semplici, fatti di spazi comodi e ostacoli azzerati.
Allora visto che i suggerimenti lievi non servono, calo la mannaia.
“Paolo… è difficile entrare in un piatto doccia così, in carrozzina”
Resta di sasso.
È la reazione che hanno tutti i nostri amici.
È un’eventualità che tutti tendono a escludere a priori. Come se non potesse succede mai.
Invece pian piano succede, giorno dopo giorno, e noi non vogliamo far finta di niente.
Pensano che siamo pessimisti. Invece siamo semplicemente pronti.
Certo, dover progettare la casa dei tuoi sogni considerando già il fatto di doverci vivere su una sedia a rotelle non è quello che ti auguri dalla vita. Ma c’è poco da fare: è così, è un’eventualità possibile e se deve succede vogliamo che tutto sia perfetto. Vogliamo semplicemente che la nostra vita scorra nel modo più normale possibile. Oggi mio marito cammina male. Domani potrebbe non camminare del tutto. Non ne facciamo un dramma. Ma ne facciamo semplicemente un’eventualità da tenere sempre ben presente.
Paolo fissa la rivista strafiga fatta apposta per gente sana che sta benissimo e non si deve fare tre iniezioni di interferone alla settimana.
“Ah, scusa”
“Figurati”
“Ho capito… non ne ho visti ma sono sicuro che ce ne sono di bellissimi anche rasoterra”
“Ne sono convinta anch’io”
E so anche che la foto di un piatto doccia così non la cercherà mai. Si chiama “esorcizzare la paura” cosa che noi non facciamo più.
Ci siamo abituati.
Con una scusa cambia discorso. Io mi guardo in giro: sua moglie ama le piante ma qualcosa mi dice che questo week end non comprerà la gardenia dell’AISM.
E scommetto che se qualche volontario dovesse fermarli per strada e dire “un’offerta per la ricerca contro la sclerosi multipla” sarebbero capaci di dire “no grazie”, con un po’ di fastidio.
Non è per cattiveria. È che proprio non se lo ricordano.
Forse perché noi siamo troppo bravi nel renderla una cosa tanto normale che nessuno se ne accorge.
Purtroppo.
Mio padre ha vissuto con la sclerosi multipla per trent’anni. Ai suoi tempi non c’era l’interferone, solo il cortisone.
Mi spiace per tuo marito. Fate bene a prepararvi.
Grazie Nicola.
Guarda, non dispiacerti: per noi si tratta davvero solo di riequilibrare la quotidianità. La cosa difficile è quando gli amici più cari negano o non riescono ad affrontare qualcosa che per noi ormai è normale.
Quello un po’ delude: il dover spiegare cose ovvie a persone che sanno della malattia.
Eppure si ostinano a non capire. O a non accettare.
: )
Siete fortunati a saperla prendere così: metà della battaglia è già vinta.
E sì, mettersi nei panni degli altri è ancora più difficile che stare nei propri.
Non ho disabili in famiglia, ma il problema “e se un giorno ci fossero problemi?” me lo sono posto. E sto cercando una cosa come quella in cui vivo, senza barriere (o, visto che acquisto un usato non da ristrutturare, con barriere facilmente eliminabili in caso di bisogno).
I tuoi amici, oltre che un po’ lenti di comprendonio, mi sembrano abbastanza incoscienti.
Anche un cugino del mio ragazzo è affetto da sclerosi multipla ma fortunatamente la malattia gli consente di lavorare. Per ora. Non bisogna mai dimenticare che le cose peggiori potrebbero capitare a chiunque! Comprare la piantina dell’AISM è una delle prime cose che farò domenica.
Ciao,
è la prima volta che scrivo su questo blog. Ho letto il post e devo dire che mi sono ritrovata nelle situazioni descritte.
Nessuno soffre di sclerosi multipla nella mia famiglia, ma mia madre, dieci anni fa, fu colpita da un aneurisma carotideo che le fu diagnosticato con un ritardo pazzesco (causa mala sanità cittadina). Grazie a quello scherzetto ha perso completamente l’uso del braccio e parte della gamba.
Chi le sta vicino, e quindi dovrebbe capire che tante azioni non sono così semplici per lei, non riesce proprio a comprendere che quel braccio non avrà mai più una mobilità tale da permetterle di aprire una bottiglia o allacciarsi una scarpa. Anche lei nasconde bene la sua sofferenza, ed è proprio questo che induce gli altri a “dimenticare” i “dettagli”. E’ una loro difesa. Ma per preservare le loro difese chi sta male è obbligato a soprassedere. E non è giusto.
Anche prima che mia madre fosse colpita dall’aneurisma, io e mio fratello arrivavamo a certe conclusioni quando vedevamo qualcuno impossibilitato a fare qualcosa. Cavolo, non ci vuole una scienza, solo un po’ di capacità d’osservazione senza quei filtri della paura che impedisce al “normale” di vedere com’è e non come vorrebbe che fosse.
If you are willing to buy a car, you would have to receive the loans. Furthermore, my father commonly takes a secured loan, which occurs to be the most firm.
Si. E’ sempre deludente accorgersi quanto la gente sia concentrata sui propri problemi al punto di ignorare completamente il dolore degli altri. La loro fatica, sofferenza, schiavitù.
Figuriamoci quando tutto questo dolore non è che un immenso urlo silenzioso.
Ma d’altronde Mors tua vita mea…
Non è forse dietro questo che ci nascondiamo ogni volta?
vivo su una carrozzina da …23 anni (come vola il tempo quando ci si diverte!:D ), cioè da quando a 22 anni ho avuto un incidente stradale che ha comportato la frattura di 2 o 3 vertebre …ho trascorso un anno in un centro riabilitativo e lì ho conosciuto mio marito, in carrozzina pure lui per un evento simile..
viviamo in una casa che non verrà pubblicata su alcuna rivista d’arredamento, ma che io trovo FANTASTICA: è comoda e funzionale, posso fare tutto senza chiedere l’aiuto di nessuno …per fare gli “sboroni” abbiamo preso un prestito e realizzato una piscina ENORME (progettata da me!), in cui un disabile può entrare con la carrozzina, nuotare ed uscire con le proprie …ruote! D’estate è piena di amici disabili e non (non abbiamo pregiudizi;-) )
perché ho scritto questo commento? …boh …perché anche la sola evocazione di una carrozzina intristisce le persone, mentre io vorrei dire che sono felice, che la mia vita è complicata ma allegra e felice…
2010