Mimose e gardenie.
Non te lo dicono che devi fare i conti con gli scalini.
Non lo immagini che il tuo problema peggiore può essere il primo piano dove abiti.
O la porta troppo stretta che dalla sala porta al bagno.
Non te lo immagini che i tappeti, con quei pochi millimetri di spessore, sono un dramma quando sei costretto a trascinare i piedi.
Non te lo dicono. Né questo, né tutto il resto.
Ti parlano prima di una malattia demomielizzante.
Ti curano in reparti con gente in carrozzina. Ti anticipano che le cure saranno lunghe. Per tutta la vita.
Non ti dicono che da lì in poi tutto sarà calibrato dalla malattia, che i sogni , anche quelli, saranno sempre coi piedi per terra, finché i piedi ti faranno camminare.
Non ti dicono che i muscoli compromessi saranno via via sempre di più, da quelli che danno piacere a quelli che danno chiacchiere, o che regolano l’imbarazzo.
Ti ci fanno abituare un po’ per volta. Ed è vero, ti ci abitui a non avere una vita normale.
Ad avere un frigo sempre disponibile anche in vacanza per le iniezioni, a dover progettare una casa nuova senza scalini e con le porte larghe, magari anche senza vasca da bagno, perché poi se finisci su una carrozzina, chi te lo fa fare di usarla?
Ci si abitua un po’ per volta alla sclerosi multipla.
Ci si abitua a fare sogni raggiungibili.
E a rinunciare, senza stare a pensarci troppo.
Si può fare. E si fa.
Quello che sai di certo è che non ti puoi permettere il lusso del tempo: chi ha questa malattia ha sogni a breve termine. Traguardi raggiungibili. Perché il nastro dell’arrivo lo vuoi tagliare in piedi. Da solo.
Il nostro grande sogno coi piedi per terra è quello di avere un figlio e una casa- la nostra non avrà scalini, ma rampe perché la sedia a rotelle non è un’eventualità così improbabile, soprattutto quando la camminata dell’uomo che ami somiglia sempre di più all’incedere degli zoccoli di un cavallo.
E’ la festa della donna, ed è anche la giornata in cui si raccolgono fondi per la sclerosi multipla: oggi nelle piazze si vendono mimose e gardenie.
Se potessi esprimere un desiderio per oggi sarebbe questo:
vederlo correre.
Non chiedo di vederlo guarire, questo no, sarebbe troppo.
Solo vederlo correre a perdifiato, come i cani quando togli loro il guinzaglio e scappano quasi per dispetto.
Vorrei vederlo correre forte, all’impazzata.
Solo questo. Una volta sola.
Una volta ancora.
Oggi per la festa della donna ho questo desiderio egoista per il mio uomo.
Mi è venuto da piangere.
L’anno scorso, di questi tempi, stavo rieditando il bilancio sociale dell’AISM per conto di Riccardo, un amico, titolare di un’agenzia che tra le altre cose, si occupa di responsabilità sociale delle aziende e comunicazione etica. Anche lui affetto (ma non afflitto, è un uomo di grande coraggio e pieno di spirito) da una malattia degenerativa simile alla sm. L’associazione fa davvero molto per le persone con sm, che tra l’altro sono moltissime. Grazie per la tua testimonianza Vale, tu e tuo marito dovreste conoscere Riccardo, sarei felice di presentarvelo.
un abbraccio
:*







2012